姚桦委员：

　　您提出的《关于继续推进建立广东省罕见病医疗保障机制的提案》（第20210893号）收悉。经综合省民政厅、省财政厅、省卫生健康委、广东银保监局意见，现将办理有关情况答复如下：

　　一直以来，我省高度重视罕见病患者的医疗保障工作，加强顶层设计，不断完善政策，构建多重保障，扎实推进各项工作，稳步提升各类罕见病患者的医疗保障水平。

　　一、关于罕见病医疗保障情况

　　（一）稳步提高基本医保待遇水平。一是持续均衡提高住院待遇。目前，我省职工医保、城乡居民医保政策规定的住院支付比例稳定在87%和76%，最高支付限额分别为80万元和68万元。二是加强门诊特定病种保障。2020年，我局印发《广东省基本医疗保险门诊特定病种管理办法》，统一将门诊特定病种范围从原有的28个扩大到52个，不设起付线，部分病种按住院比例给予报销。三是全面开展普通门诊统筹。目前，全省普通门诊统筹政策范围支付比例超过50%，有效保障群众常见病和多发病。四是全面实施大病保险。对参保人个人负担的高额合规医疗费用，超出大病起付线部分，给予不低于60%的“二次报销”，进一步减轻大病患者的高额医疗费用负担。

　　（二）发挥医疗救助托底保障功能。我省医疗救助政策规定，当年在基本医疗保险定点医疗机构住院治疗疾病和诊治门诊特定项目，个人负担的合规医疗费用达到或超过其家庭年可支配总收入的60％，且家庭资产总值低于户籍所在地规定上限的因病致贫家庭重病患者，可按规定享受医疗救助。罕见病患者因医疗费用支出大，可向所在乡镇人民政府或街道办事处提出办理申请，经核对家庭经济状况、入户调查等程序后，符合条件的，当地医疗保障部门按规定给予医疗救助。同时，民政等部门为罕见病患者提供了社会救助、慈善帮扶等多方面的解决渠道。

　　（三）按照国家部署将符合条件的罕见病用药纳入我省医保支付范围。医保药品目录由国家医保局统一制定。根据《国家医保局 人力资源社会保障部关于印发〈国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020年）〉的通知》（医保发〔2020〕53号）的部署，我省印发了《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年版）》，将安立生坦（治疗肺动脉高压）、兰瑞肽（治疗肢端肥大症）等多种罕见病用药纳入我省医保药品目录，医保基金按规定支付。

　　（四）推动商业健康保险提供罕见病医疗保障。截至2020年底，我省辖内共2000余款商业医疗保险、1000余款商业重大疾病保险提供罕见病保障。2020年全年，我省保险业累计赔付罕见病案件781件，赔付金额1602万元。与此同时，我省推动部分地市开展城市定制型商业医疗保险试点。截至2020年底，广东省共有13个城市开展城市定制型商业医疗保险项目，累计参保人数1051万人，风险保额累计26亿元。其中，广州、珠海、佛山在基本医疗保障制度的基础上，建立的“穗岁康”“大爱无疆”“平安佛医保”等城市定制型商业医疗保险，得到参保群众认可和支持。目前，广东定制型商业医疗保险项目共赔付罕见病案件25件，赔付金额369万元，其中超过344万元为罕见病药品赔付金额。

　　今年1月21日，国家医保局会同财政部下发《关于建立医疗保障待遇清单制度的意见》（医保发〔2021〕5号），提出基本医疗保障制度包括“基本医疗保险、补充医疗保险和医疗救助”，“各地在基本制度框架之外不得新设制度，地方现有的其他形式制度安排要逐步清理过渡到基本制度框架中”，并进一步规定“国家在基本医疗保障制度基础上，统一制定特殊人群保障政策。地方不得根据职业、年龄、身份等自行出台特殊待遇政策”。

　　您提出的“建立由省政府牵头的多部门联动机制”和“建立广东省罕见病专项救助基金”等建议，我们将在国家待遇清单规定的框架内，积极会同有关部门，探索罕见病用药保障措施，尽力而为、量力而行，逐步提高罕见病患者的保障水平。

　　二、关于罕见病诊疗和药品保障情况

　　在罕见病诊疗方面：近年来我省大力做好医疗服务，提高罕见病诊疗水平。一是2019年印发了《广东省罕见病诊疗协作网实施方案》，组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院，中山大学孙逸仙纪念医院等13家医院为成员医院，广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网，并依托分级诊疗、医联体及区域联盟发挥辐射带动作用，实现全省罕见病患者相对集中诊疗及双向转诊，协同救治。并从2020年起，每月开展一期全省罕见病诊疗视频培训会，提高罕见病诊疗能力和水平。目前已举办9期，共培训医务人员18.1万人次。二是开展罕见病病例诊疗信息登记工作，截至2020年12月31日，我省罕见病病例登记数共39560例，居全国第二位。

　　在罕见病治疗用药方面：一方面，因罕见病患者人数少，为避免因无需求造成浪费，个别用量极少的罕见病治疗药品大部分医疗机构未进行常规配备。2021年，将在“健康广东”“广东卫生信息”等官网开发上线罕见病药品供应保障小程序，更好地满足广大罕见病患者的需求。另一方面，根据2020年省医改办印发的《重大疾病防控和公共卫生综合检查方案》（粤医改办〔2020〕11号），我省已无“药占比”考核指标，不会因“药占比”限制用药。根据我省短缺药品监测情况，暂未发现罕见病用药短缺情况。目前，公立医院绩效考核未对罕见病进行考核，对医疗机构考核的主要方向是医院运营和管理，暂未发现医疗机构因绩效考核因素影响罕见病治疗的情况。

　　下一步，我们将重点做好以下工作：一是强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，充分做好各类医疗保障制度的互补衔接，促进多层次医疗保障体系发展，稳步提高罕见病等重特大疾病保障水平，不断完善公平普惠的医保服务。二是继续加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平和药品供应保障，维护罕见病患者健康权益。

　　专此答复，诚挚感谢您对我局工作的关心支持，欢迎您继续对我们工作提出宝贵意见和建议。

　广东省医疗保障局

　　           2021年6月9日