吴木生代表：

　　您提出的《关于广东省罕见病医疗保障政策的建议》收悉。经综合省民政厅、省财政厅、省卫生健康委意见，现答复如下：

　　一直以来，我省高度重视罕见病患者的医疗保障工作，加强顶层设计，不断完善政策，构建多重保障，扎实推进各项工作，稳步提升罕见病患者的医疗保障水平。

　　一、工作成效

　　（一）巩固优化大病保险制度。近年来，我省不断优化大病保险制度，通过“一降一提一倾斜”，保障包括癫痫患者在内的参保人享受大病保险待遇。“一降”指降低并统一大病保险起付线，原则上按本市上一年度城乡居民人均可支配收入的50%确定；“一提”指大病保险政策范围内支付比例提高至不低于60%，并按照医疗费用越高、支付比例越高的原则，分段设置大病保险支付比例；“一倾斜”指对困难群体下调大病保险起付线，并提高支付比例，不设年度最高支付限额，其中特困供养人员起付线下调不低于80%，支付比例达到80%以上；建档立卡的贫困人员、最低生活保障对象起付线下调不低于70%，支付比例达到70%以上，妥善、精准解决各类困难群体的保障需求。

　　（二）发挥医疗救助托底保障功能。我省认真贯彻落实国家和省的医保扶贫政策，构建精准长效的医保扶贫机制，不断提高医疗救助水平。一是逐年提高低保对象、建档立卡贫困人员等医疗救助比例和救助标准，政策范围内住院医疗救助比例目前已提高到80%。二是对因患慢性病需要长期服药或者患重特大疾病需要长期门诊治疗，导致自负费用较高的低保对象、特困供养人员等救助对象开展门诊救助，救助比例参照住院救助标准。三是开展重点医疗救助对象“二次救助”，对经基本医疗保险、大病保险和医疗救助报销后，贫困人口个人负担的总医疗费用仍然过重，影响基本生活的贫困人口，给予“二次救助”。四是将因罕见病等重特大疾病造成灾难性支出的家庭纳入支出型医疗救助对象范围。当年在基本医疗保险定点医疗机构住院治疗疾病和诊治门诊特定项目，个人负担的合规医疗费用达到或超过其家庭年可支配总收入的60％，且家庭资产总值低于户籍所在地规定上限的因病致贫家庭重病患者，可按规定享受医疗救助。

　　（三）发展商业补充医疗保险。商业医疗保险是我省多层次医疗保障体系的组成部分，一定程度上满足了群众的多层次医疗需求。据了解，目前广州、珠海、佛山在基本医疗保障制度的基础上，分别建立商业补充医疗保险。其参保对象为基本医疗保险参保人，不限年龄、性别和既往病史，罕见病患者也可投保。待遇保障与基本医疗保险制度有一定衔接，在基本医疗保险、大病保险报销的基础上，适当突破目录限制，可进一步减轻罕见病患者的医疗费用负担。

　　（四）落实落细临时救助工作。临时救助是一项“托底线、救急难、广覆盖”的社会救助制度。我省自2015年全面建立临时救助制度以来，累计为超过50万人次提供临时救助，人均救助水平超过1200元/人次，有效缓解了户籍人口和常住人口的突发性、紧迫性、临时性生活困难。同时，广州、韶关等市进一步强化了对罕见病群体的救助措施，如韶关市采取“医疗救助+临时救助”的措施，根据现有戈谢病罕见病患者名单，确定了较高的救助额度，在政策范围内尽力保障患者的持续用药。

　　（五）加强罕见病医疗服务管理。为加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，2019年，省卫生健康委印发《广东省罕见病诊疗协作网实施方案》，组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院，中山大学孙逸仙纪念医院等13家医院为成员医院，广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网，并依托分级诊疗、医联体及区域联盟发挥辐射带动作用，实现全省罕见病患者相对集中诊疗及双向转诊，协同救治。同时，我省大力推进罕见病病例诊疗信息登记工作，进一步加强罕见病病例的管理。

　　（六）优化罕见病药品供应保障。在罕见病药品供应保障方面，我省在现有短缺药保障体系基础上，逐步建立罕见病药品供应保障体系，推动建立协作网医院罕见病药品供应目录及库存信息互联互通机制，加强罕见病药品院际调剂，方便罕见病患者就近取药。要求协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好短缺预警和信息报告，努力满足临床用药需求。

　　二、近期工作

　　目前，我局有序推进罕见病医疗保障各项工作。一是加强与中国罕见病联盟、广东省医学会罕见病分会等专业组织的沟通交流，在现有罕见病目录、患病人数、医疗费用等相关数据基础上，积极开展测算工作。二是委托国内知名高校开展《广东省罕见病综合医疗保障机制研究》课题项目，搜集整理国内外有关罕见病医疗保障的相关政策，探索建立符合我省实际的多层次的罕见病医疗保障体系。三是积极指导各地市开展罕见病医疗保障工作，佛山市于今年3月修订印发《佛山市医疗救助办法》，将国家罕见病目录中的121类罕见病纳入医疗救助范围，对符合条件的罕见病患者的相关医疗费用，按80%的救助比例予以救助，年度救助限额30万元。

　　三、下一步工作

　　医疗保障是减轻群众就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定的重大制度安排，加强罕见病患者用药保障对降低罕见病患者及其家庭的经济负担，防止发生家庭灾难性医疗支出，避免出现因病致贫、因病返贫，具有重要意义。今年2月25日，中共中央、国务院印发的《关于深化医疗保障制度改革的意见》（中发〔2020〕5号）也明确提出要加强探索罕见病用药保障机制。我们认为，您提出的建议对于更好地建立我省罕见病用药保障机制起到积极推动作用。下一步，我们将着力做好以下几个方面的工作：

　　（一）强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，充分做好各类医疗保障制度的互补衔接，促进多层次医疗保障体系发展，提高罕见病等重特大疾病和多元医疗需求保障水平。

　　（二）加强政府主导，在省政府的统筹协调下，我局积极会同财政、民政、卫健、红十字会等部门，通过全面摸底、精确测算，尽快研究制定出我省罕见病医疗保障机制的筹资方案。

　　（三）高质量完成罕见病医疗保障课题研究工作，并充分借鉴其他省市的探索和做法，尽快研究出台我省罕见病医疗保障政策，对保障对象、统筹层次、资金筹集、药品准入、待遇水平、管理服务等作出规定。

　　（四）进一步放宽对罕见病患者所在家庭纳入社会救助的条件。在已出台相关低保认定政策文件的基础上，进一步研究明确对罕见病患者家庭的认定条件及收入扣减标准，在此类家庭申请低保等社会救助时继续给予倾斜，做好对其基本生活的保障工作。

　　（五）引导罕见病患者开展个人求助，支持与业务范围对应的公募慈善组织合作。民政部门将积极指导公募慈善组织做好此类罕见病患者公募募捐方案的备案，引导依法依规开展形式多样的公开募捐活动，帮助罕见病患者家庭得到更多的帮助，募得更多的善款。

　　专此答复。诚挚感谢您对我们工作的关心支持，欢迎您继续对我们的工作提出宝贵的意见和建议。

　　广东省医疗保障局

　　2020年6月28日